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心のこと

「人として生きていくとは何か」に対する答えを知った日

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病院にて

「これから先は、何があっても救急車を呼ばないでくださいね。救急車を呼んだら人工呼吸器を付けられてしまいますから。一度人工呼吸器を付けたら、もう外せないですから。」

病人が人工呼吸器を付けないことを選んだとき、看護師さんはこう言った。
 

ある病気

遠方に住む家族がALSという病気になった。
診断された当初、余命は2年か5年と言われた。
2年〜5年ではない。2年or5年である。

この2年と5年の差は、人工呼吸器を付けるか付けないかによるものだ。
ALSとは、脳の命令が筋肉に伝わらなくなる病気で、全身の筋肉が萎縮し、筋力が低下していく。
全身の筋肉が動かせなくなるのだが、呼吸をするための筋肉が動かなくなった時、死を迎える。
しかし、呼吸筋を人工呼吸器で補えば、延命が可能なのだ。

少しでも長生きできるなら、人工呼吸器を付けようよ?
そう思ったが、そんなに単純なことではないらしい。

全身の筋肉が動かせなくなっていく。
今、本人は、喉の筋肉に障害が起き、話すことができない。
筆談で会話をするのだが、その手も、会うたびに動きが悪くなっている。
症状が進んだら、まばたきや眼球のわずかな動きで反応する装置を使って意思疎通をするようになるらしい。
そして、目を動かすことも、やがて出来なくなっていく。
そうなったら…。

ALSの厄介なところは、脳の障害は運動に関わるところだけに起き、感覚や思考の部分には異常が起きないことだ。
意識がはっきりしたまま、ただ身体だけが動かせないのだ。

自分の周りで何が起きているか、音と感覚で認知することはできる。
思考はクリアなので、いろいろと思いを巡らせることはできる。
しかし、それを誰かに伝えることはできない。思いを書き残すこともできない。
ただひたすら一人で考え続けるだけなのだ。

人工呼吸器を付けたなら、最後の1〜2年は、そういった状態でただただ横たわり続けることになる。
家族は皆、考え込んでしまった。
 

生きるとは何か?

生きるって何だろう?
肌に触れたら温かく、血が通っている。
意識ははっきりしていて、思考もできる。
身体も脳も生きている状態だ。
でも、自分の思いを全く表現できないとなったなら、それは人として、生きていると言えるのだろうか?

人として生きていると言えるのか?
この疑問が湧いてきた時、私自身が、切実に他者との繋がりを求めていることを知った。

「もし誰かに私の思いを伝えることができないのならば、私は生きていることにはならない!」

心の奥底にあるこの思いが、人として生きるとは何かという問いを産んだのだ。
 

これから

病人は、人工呼吸器を付けないことを選んだ。
家族は、本人の希望を最大限尊重することに決めた。
しかし、実際その時が近づいてきたときに、本人も家族もどう感じるのかは分からない。
その日までずっと「生きるとは何か」について考え続けていくのだろう。

そして私は、思いを表現し続ける。
自分の思いを表現できることは、当たり前のことではなかった。
これを奪われることは、死にも等しいことだった。

そして、私だけではないと思う。
自分の思いを表現することは、人として生きることなのだ。
伝えられずにいる思いがあるならば、まずはそれを伝えること。
それが、生きることなのだ。
 

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